Steun het Erfocentrum

ALGEMEEN

Bereikte doelstellingen

Het project had tot doel de kennis te vergroten en het handelen te stimuleren ten aanzien van erfelijke bloedarmoede (sikkelcelziekte, thalassemie) onder migranten en eerstelijns hulpverleners in de Amsterdamse regio’s Zuid-Oost en Bos- en Lommer. Aan het begin van het project werden daarvoor de doelgroepen omschreven en werden er per doelgroep doelstellingen geformuleerd.

doelgroepen	omschrijving	doelstellingen
primaire doelgroep	afbakening primair	doelstellingen primair
secundaire doelgroep	afbakening secundair	doelstellingen secundair

Vervolgens werd besloten via twee sporen te werken:
1. publieksbijeenkomsten (primaire doelgroep)
2. nascholing aan huisartsen en verloskundigen (secundaire doelgroep).

Ook werden de doelstellingen vertaald in concrete aantallen, om hierop te kunnen besluiten of de pilot al dan niet geslaagd is. Dit laatste bleek echter niet mogelijk.

Aanvankelijk werd bepaald dat we het project als geslaagd zouden mogen beschouwen als van ca. 12 deelnemers aan de publieksbijeenkomsten bekend zou worden dat zij drager zijn en er 5-10 mensen zouden worden doorverwezen voor dragerschaponderzoek n.a.v. de eerstelijns nascholingen. Deze doelstellingen bleken echter binnen dit project niet haalbaar: uit ethische overwegingen is besloten om geen test tijdens de voorlichtingsbijeenkomst aan te bieden. Wel is er binnen het grootste laboratorium een flinke toename geconstateerd van het aantal aangevraagde dragerschaptesten in de periode na de nascholing, maar een direct verband met de nascholing kan niet worden gelegd.

Project geslaagd?

Zoals af te leiden uit de onderzoeksrapporten van de VU en de GGD kunnen we het project als geslaagd beschouwen, zowel voor de primaire als voor de secundaire doelgroep.

Primaire doelgroep
De publieksbijeenkomsten zijn geslaagd: er was een meetbare kennistoename als gevolg van de voorlichting en de deelnemers in de "reproductieve leeftijd" voelden zich na de voorlichting beduidend beter in staat om gebruik te maken van de mogelijkheid om zich op dragerschap te laten testen.
- Aantal bezoekers publieksbijeenkomsten: 274 (plus extra de 130 bezoekers van de jaarvergadering van OSCAR) komt het totale aantal op 404.

Secundaire doelgroep
De nascholingsbijeenkomsten werden goed bezocht, maar ondanks de aandacht van de eerstelijns hulpverleners voor dit probleem classificeerden zij ook na het bijwonen van de nascholing etniciteit op zich niet als verhoogd risico op grond waarvan een dragerschaptest zou moeten worden aangeraden.
- Aantal deelnemers nascholing: 50 huisartsen en verloskundigen.

Significante verschillen in kennis en belangstelling

Het onderzoek van MCA bracht een significant kennisverschil aan het licht tussen de diverse doelgroepen. Zo blijkt de bekendheid met erfelijke bloedarmoede onder Nederlanders en Surinamers het grootst: Ongeveer 40% geeft aan wel eens van erfelijke bloedarmoede gehoord te hebben. Voor Antillianen is dit de helft lager (20%). Van de Turken en Marokkanen heeft een kleine minderheid van erfelijke bloedarmoede gehoord (resp. 14% en 10%). Dit gegeven speelt ook in de belangstelling voor de publieksbijeenkomsten. De op Surinamers gerichte bijeenkomsten trokken veel meer bezoekers (125) dan die voor Marokkanen (58), Turken (40) en Antilianen (23). Een gegeven waarmee bij toekomstige projecten zeker rekening moet worden gehouden.

Thema meer gaan leven

Tenslotte is een positief neveneffect van de pilot dat er gewerkt is aan agendasetting bij de tweede lijn maar ook bij de zelforganisaties. Het thema is meer gaan leven.

Ja, project geslaagd!

Met het boven water halen van de gesignaleerde kennistoename en zicht op handelingsopties bij de primaire doelgroep en het knelpunt bij de medische beroepsgroepen om etniciteit op zich niet als verhoogd risico op grond waarvan een dragerschaptest zou moeten worden aangeraden, wordt dit project als geslaagd beschouwd.

Daarbij is zowel de opzet van publieksbijeenkomsten als een nascholing een schat aan kennis en werkwijze ontwikkeld waarvan nieuwe initiatieven gebruik kunnen maken.