Pilotproject hemoglobinopathieën: Evaluatie en onderzoek

Steun het Erfocentrum

SITES VAN HET ERFOCENTRUM

www.erfelijkheid.nl
Over erfelijkheid en erfelijke en aangeboren aandoeningen, o.a. sikkelcelziekte en thalassemie.

www.kalitim.nl
Informatie over erfelijkheid in het Turks, o.a. over erfelijke bloedarmoede.

www.bogi.nl
Informatie over erfelijkheid voor kinderen.

www.ZwangerNu.nl
Gezondheidsinformatie voor wie zwanger is.

www.ZwangerStraks.nl
Gezondheidsinformatie voor wie zwanger wil worden.

www.ZwangerWijzer.nl
Zelftest gezondheidsrisico's voor wie zwanger wil worden.

www.biomedisch.nl
Over de toepassing van biotechnologie bij de diagnose en behandeling van ziekten en aandoeningen.

www.slikeerstfoliumzuur.nl
Informatie over het gebruik van foliumzuur vòòr de zwangerschap.

Beginpagina

Waarom dit project?

Van plan tot projectopzet

Ontwikkelfase

Publieksbijeenkomsten

Bevordering deskundigheid medische beroepsgroepen

Evaluatie en onderzoek

Bereikte doelstellingen

ALGEMEEN

Projectbestanden

Contact

Wie werkten mee?

Evaluatie en onderzoek

Tijdens de pilot-periode werd er door 3 organisaties onderzoek gedaan.

Onderzoek MCA Communicatie

Twee keer per jaar verricht MCA (onder de titel Marktverkenningen Allochtonen) een zogenoemd omnibusonderzoek. In opdracht van het Erfocentrum is aan het onderzoek in september 2005 en april 2006 een vragenlijst toegevoegd over erfelijke bloedarmoede.

Belangrijkste conclusies

Onderzoek GGD

De onderzoeken van de GGD geven het evaluatieresultaat van de publieksbijeenkomsten.

Belangrijkste conclusies

Onderzoek VU

De VU vroeg huisartsen en verloskundigen naar hun mening over voorlichtingsinitiatieven om mensen op grond van etniciteit een dragerschapstest te adviseren. Tevens werd onderzoek gedaan naar hun verwijsgedrag.

Vóór en ná de publieksbijeenkomsten werd de bezoekers gevraagd naar hun mening over het belang van voorlichting over erfelijke bloedarmoede en over de dragerstest.

Verder bracht de VU in kaart of het project een positief effect had op het aantal dragerschapsonderzoeken en, als gevolg daarvan, het aantal bekende dragers.

Belangrijkste conclusies

De genummerde documenten zijn hier te downloaden.

	doelgroep	periode / bijeenkomst	materiaal	resultaat
MCA	doelgroep algemeen	sept. 2005	MCA vragenlijst sept. (doc 6.13)	MCA verslag sept 2005 (doc 6.01)
MCA	doelgroep algemeen	april 2006	MCA vragenlijst april (doc 6.14)	MCA verslag april 2006 (doc 6.02)
GGD	publieks- bijeenkomsten	16 okt. 2005 13 nov. 2005 19 nov. 2005 20 nov. 2005 26 nov. 2005 27 nov. 2005	GGD vragenlijst (doc 6.03)	GGD verslag (doc 6.04)
VU	huisartsen en verloskundigen	23 juni 2005 22 maart 2006 11 mei 2006	VU vragenlijst (doc 6.06) handleiding (doc 6.07)	VU verslag huisartsen en verloskundigen (doc 6.10)
	publieks- bijeenkomsten	najaar 2005	VU vragenlijst A (vooraf) (doc 6.08) VU vragenlijst B (achteraf) (doc 6.09)	VU verslag effect publieks- bijeenkomsten (doc 6.11)
	dragerschaps- onderzoek	voorjaar 2006	-	VU verslag dragerschaps- onderzoek (doc 6.12)

© Stichting Erfocentrum 2006-2010 / Disclaimer
Het Erfocentrum is het Nationale Kennis- en Voorlichtingscentrum Erfelijkheid, Zwangerschap en Medische Biotechnologie.

Het Erfocentrum wordt mede mogelijk gemaakt door financiële steun van de Centra voor Klinische Genetica en donaties. Het Erfocentrum is een non-profit organisatie en kan ook uw steun goed gebruiken. Steun ons!