Steun het Erfocentrum

ALGEMEEN

Waarom dit project?

Elk jaar worden er in Nederland zo’n 40 kinderen met erfelijke bloedarmoede geboren, maar de risicogroep is vele malen groter.

7.820 dragers

Erfelijke bloedarmoede is een wijd verspreide aandoening. Eén op de vijftien migranten is drager. In Amsterdam leven 117.300 mensen van Turkse, Marokkaanse, Surinaamse, Antilliaanse of Ghanese afkomst. Dat wil zeggen dat er in de hoofdstad zo’n 7.820 dragers rondlopen. Zij hebben een verhoogd risico op kinderen met sikkelcelziekte of thalassemie, de twee vormen van erfelijke bloedarmoede.

Kennis schiet tekort

Onderzoek leert dat het vaak ontbreekt aan kennis van hemoglobinopathieën en andere specifieke aandoeningen bij migranten. Dit geldt niet alléén voor de doelgroep zelf. Ook huisartsen en verloskundigen weten nauwelijks iets van preventie, diagnosestelling en behandeling. Een groot probleem! Tijd om er flink aandacht aan te besteden!

Er zou al veel gewonnen zijn als mensen in de risicogroepen zouden weten of zij drager zijn of niet. Wie weet hoe de zaken er voor staan, kan tijdig keuzes maken en zich hierop voorbereiden en zo mogelijk problemen voorkomen.

Kennistekort, onnodig probleem

Het kennistekort is in wezen niet nodig, want er is ons land voldoende expertise. Ook beschikken we over geschikt voorlichtingsmateriaal (Stichting Erfocentrum en Stichting OSCAR Nederland, een multi-etnische stichting voor patiënten en dragers van sikkelcel en thalassemie).

Geen woorden maar daden

In 2003 kwamen experts van OSCAR Nederland, Erfocentrum, NHG (Nederlands Huisartsengenootschap) en enkele onderzoekers bij elkaar op de expertmeeting Geen woorden maar daden (23 mei 2003). Het rapport is hier te downloaden. Het doel was plannen te ontwikkelen voor erfelijkheidsvoorlichting voor migranten. Daarbij kwam ook een eerder plan (2002), dat om meerdere redenen niet van de grond kwam, ter sprake. De aanwezigen hechtten erg aan een meersporen-aanpak (een gecombineerde voorlichting aan de doelgroep en de medische beroepsgroepen).

Projectplan

Op basis van de aanbevelingen tijdens de expertmeeting schreef Erfocentrum een plan voor een voorlichtingsproject voor de doelgroep én voor de eerste lijn. Er werd gedacht aan een pilotproject in een grootstedelijke regio met veel migranten. In Amsterdam of Rotterdam, bijvoorbeeld. Het was de bedoeling daarbij samenwerkingsverbanden aan te gaan met aan de ene kant de expertisecentra (Sikkelcelcentrum / AMC, OSCAR Nederland) en aan de andere kant de regionale GGD’s. Geraamde kosten: € 100.000.